Ogni anno, il 12 maggio, il mondo si tinge di viola per celebrare la Giornata Mondiale della Fibromialgia, un appuntamento dedicato a sensibilizzare l’opinione pubblica su una patologia cronica spesso misconosciuta e sottovalutata: la fibromialgia. Questa sindrome, che colpisce milioni di persone in tutto il mondo, è caratterizzata da dolore muscolo-scheletrico diffuso, stanchezza cronica, disturbi del sonno e una serie di sintomi che compromettono gravemente la qualità della vita. In Italia, si stima che circa 2-3 milioni di persone, prevalentemente donne, convivono con questa condizione, eppure la fibromialgia rimane una "malattia invisibile", difficile da diagnosticare e ancora priva di un pieno riconoscimento istituzionale nel nostro Paese. L’obiettivo della giornata è duplice: aumentare la consapevolezza su questa patologia e promuovere la ricerca scientifica per migliorare diagnosi e trattamenti. Ma come è nata questa ricorrenza? Quali sono le sue finalità e gli eventi che la caratterizzano? E qual è stato l’iter per il riconoscimento della fibromialgia in Italia? Scopriamolo insieme.
La data del 12 maggio non è casuale: è stata scelta in onore di Florence Nightingale, un’infermiera britannica nata il 12 maggio 1820, celebre per aver fondato la moderna assistenza infermieristica durante la Guerra di Crimea. Nightingale, tuttavia, non è solo un simbolo di dedizione al prossimo; si ritiene che abbia sofferto di una condizione debilitante con sintomi simili a quelli della fibromialgia, probabilmente a seguito di un’infezione contratta durante il suo servizio. Sebbene all’epoca la sindrome non fosse ancora identificata come tale, la sua storia personale ha reso il suo anniversario di nascita un momento simbolico per ricordare chi lotta contro questa malattia.
La Giornata Mondiale della Fibromialgia è stata istituita ufficialmente negli anni ’90, quando le associazioni di pazienti, soprattutto negli Stati Uniti e in Europa, hanno iniziato a organizzarsi per dare voce a una condizione che per troppo tempo era stata relegata ai margini della medicina. Nel 1992, l’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) ha inserito la fibromialgia nella Classificazione Internazionale delle Malattie (ICD-10, codice M79.7), riconoscendola come una patologia reumatica di natura extra-articolare. Questo passo ha rappresentato una svolta, ma non è stato sufficiente a garantirne un’adeguata attenzione nei sistemi sanitari nazionali, incluso quello italiano. La giornata, quindi, è diventata un’occasione per colmare questo divario, sensibilizzando sia il pubblico che le istituzioni.
La fibromialgia è una sindrome complessa. Non esistono esami di laboratorio o imaging che possano confermarla; la diagnosi si basa su criteri clinici, come il dolore diffuso e la presenza di "tender points" (punti dolorosi alla pressione), oltre all’esclusione di altre patologie. Questo la rende una malattia sfuggente, spesso liquidata come "psicosomatica" o frutto di immaginazione, con gravi conseguenze psicologiche per i pazienti. La Giornata Mondiale della Fibromialgia si propone di abbattere questi pregiudizi, portando alla luce le difficoltà quotidiane di chi ne è affetto: alzarsi dal letto, lavorare, o persino abbracciare un figlio possono diventare imprese titaniche.
Il primo obiettivo è dunque la sensibilizzazione. Attraverso eventi, campagne e iniziative, si cerca di informare la popolazione e gli operatori sanitari su cosa significhi vivere con la fibromialgia, promuovendo una cultura dell’empatia e della comprensione. Il colore viola, simbolo della giornata, diventa un segnale visivo di questa lotta: monumenti illuminati, panchine dipinte e nastri indossati sono solo alcuni dei modi in cui si "fa luce" sulla malattia.
Il secondo obiettivo è altrettanto cruciale: promuovere la ricerca scientifica. Ad oggi, le cause della fibromialgia non sono pienamente comprese. Si ipotizza un’alterazione nella percezione del dolore a livello del sistema nervoso centrale, forse legata a fattori genetici, immunitari o ambientali, ma mancano ancora risposte definitive. I trattamenti disponibili – farmacologici, fisioterapici o psicologici – sono sintomatici e non risolutivi. La giornata mira a sollecitare finanziamenti e studi per sviluppare strumenti diagnostici più precisi e terapie più efficaci, dando speranza a chi convive con questa condizione.
La Giornata Mondiale della Fibromialgia è celebrata in modo capillare, grazie all’impegno di associazioni come l’Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica (AISF) e il Comitato Fibromialgici Uniti (CFU). In Italia, le iniziative si concentrano su due fronti: la visibilità e l’informazione. Uno degli eventi più iconici è la campagna "Facciamo luce sulla fibromialgia", che vede monumenti e piazze di tutto il Paese illuminarsi di viola. Nel 2024, per esempio, città come Roma, Milano e Trieste hanno aderito, tingendo di viola luoghi simbolo come il Colosseo o il Duomo.
Le sezioni locali dell’AISF organizzano inoltre convegni medici, open day negli ospedali e incontri informativi per pazienti e familiari. A Sestri Levante, nel maggio 2024, il Centro di Medicina del Dolore ha offerto consulenze gratuite, mentre a Palermo si è tenuto un laboratorio artistico per sensibilizzare attraverso la creatività. Altrove, come a Benevento o Velletri, si sono svolti eventi sportivi e banchetti informativi, spesso accompagnati da petizioni per il riconoscimento della malattia nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA).
A livello internazionale, la giornata è altrettanto viva. Negli Stati Uniti, la National Fibromyalgia Association promuove webinar con esperti, mentre in Europa l’ENFA (European Network of Fibromyalgia Associations) coordina iniziative transnazionali. Ovunque, il messaggio è chiaro: i pazienti non devono più sentirsi "invisibili".
In Italia, il percorso per il riconoscimento della fibromialgia come malattia cronica e invalidante è stato lungo e tortuoso. Nonostante il riconoscimento dell’OMS nel 1992, il Sistema Sanitario Nazionale non la include ancora nei LEA, il che significa che i pazienti devono spesso affrontare a proprie spese diagnosi e cure. Questo ha spinto associazioni e pazienti a un’azione incessante.
Il primo passo significativo risale al 2005, quando nasce l’AISF con l’obiettivo di far conoscere la patologia e ottenere tutele. Nel 2015, l’associazione presenta un’istanza al Ministero della Salute per l’inserimento nei LEA, ma la risposta rinvia la decisione al parere di enti tecnici. Un momento di svolta arriva nel 2016, durante la Giornata Mondiale, quando una delegazione dell’AISF incontra parlamentari a Montecitorio, aprendo un dialogo istituzionale. Nel 2018, la Commissione Affari Sociali del Senato avvia l’esame di quattro disegni di legge, confluiti nel DDL n. 299, che prevede il riconoscimento della fibromialgia come malattia invalidante. Tuttavia, il testo non è ancora stato discusso in Aula.
Parallelamente, alcune Regioni hanno preso l’iniziativa. Il Friuli Venezia Giulia (Legge Regionale 13/2017) ha istituito un registro della patologia, mentre la Sardegna ha approvato nel 2022 un’indennità di 800 euro annui per i pazienti. L’Emilia-Romagna ha stanziato fondi per percorsi diagnostici e terapeutici, e la Toscana ha sviluppato linee guida specifiche. A livello nazionale, un segnale positivo è arrivato con la Legge di Bilancio 2021, che ha istituito un fondo di 5 milioni di euro per la ricerca sulla fibromialgia, seguito dalla mozione approvata dalla Camera nel 2024, che impegna il Governo a riconoscerla come malattia invalidante.
Eppure, il traguardo è ancora lontano. L’inserimento nei LEA e l’adozione di un Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA) nazionale restano obiettivi cruciali, per garantire uniformità di cure e diritti a tutti i pazienti.
La Giornata Mondiale della Fibromialgia non è solo una ricorrenza, ma un grido di speranza e un invito all’azione. Sensibilizzare significa dare dignità a chi soffre in silenzio; promuovere la ricerca significa aprire la strada a una vita migliore per milioni di persone. In Italia, il cammino verso il riconoscimento è in corso, ma richiede un impegno condiviso tra istituzioni, medici e cittadini. Il 12 maggio, tingendo il Paese di viola, ricordiamo che la fibromialgia non è un’ombra da ignorare, ma una sfida da affrontare insieme, con scienza, empatia e determinazione.
